皮爾羅賓氏症Pierre Robin Syndrome | 合法醫療器材資訊網
2010年1月12日—小安在長庚被確診為罹患罕見疾病-皮爾羅賓氏症。除了顎裂,小安尚有呼吸衰竭、胃部食道逆流及心房中隔缺損等症狀。為了照顧住在重症病房的小安,阿惠 ...
永不殘缺的愛 看著小安剛出生柔軟粉嫩的臉插滿管子,阿惠和嘉旭滿心不忍。小安是兩人的第一個寶寶,對於孩子的來臨是既興奮又緊張,回想起初聽噩耗之時,兩人慌張難過地不知所措,只記得當時狠狠地哭了一個晚上,手足無措,更為了孩子一出生就受苦而感到心如刀割…不像兔唇,小安的顎裂是在嘴巴上顎處有個如一元硬幣大小的裂縫,產檢時檢查不出來。出生後護士小姐是在餵奶時,注意到她不斷地嗆到、喝不下去、只能用滴的方式餵乳才發現異常。直到小安因呼吸急促、缺氧緊急被轉往台北的醫院,阿惠才得知小安合併有喉頭軟化的問題。在台北住了2週加護病房,小安出院了,卻又在2週後因臉色發紫緊急送醫。這次在阿惠及先生的要求下,小安轉往顱顏專科方面頗負盛名的林口長庚醫院。
小安在長庚被確診為罹患罕見疾病-皮爾羅賓氏症。除了顎裂,小安尚有呼吸衰竭、胃部食道逆流及心房中隔缺損等症狀。為了照顧住在重症病房的小安,阿惠夫婦每天工作醫院兩頭奔波,平時都是上夜班的兩人,在體力上的負擔及辛勞更是難以想像,但阿惠說「我們累無所謂,只要小安能夠好起來…」。雖然重症病房探訪陪伴的時間有限,但只要每天多看她一下,就會很開心,只是看到小安插滿管子,心裡總是不捨。
醫師建議小安要多進食、增加營養攝取,但是小安的喉頭軟化導致餵食困難,在不得已的情況下,只能以侵入性的鼻胃管灌食來增加營養攝取量。而為了預防喉頭軟化所導致呼吸急促、甚至窒息的問題,小安必須適時使用氧氣製造機,輔助提供身體所需的氧氣,並以血氧濃度監測儀來監測。
在醫護人員細心的教導下,阿惠及先生學會了管灌餵食及抽痰等照護技巧,再得到家中有護理背景的小姑會幫忙照顧的承諾,阿惠懸宕不安的一顆心才稍稍放下。為避免鼻胃管依賴阻礙嘴部功能的正常發展,阿惠夫婦決定循序漸進訓練小安用嘴巴吸奶,但她喝不到平常孩子一半的奶量,更需要花費三倍以上的時間餵奶。過程很辛苦,也遇到很多挫折,每當遇到低潮,阿惠總會正向地激勵自己「為了孩子,總是要盡力做好!」 10個月大時,小安經歷了顎裂的修補手術,欣喜的是術後的小安終於可以像正常的孩子一樣吃些副食品。面對初出乍到就為家中所帶來一連串考驗的小安,阿惠除了驚訝、擔心,也曾數度自我懷疑內疚是否懷孕時動...
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