1611 皮爾羅賓氏症Pierre Robin Syndrome 沒有 | 合法醫療器材資訊網
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分類代碼:1611.疾病類別:16.疾病名稱:皮爾羅賓氏症(PierreRobinSyndrome).現階段政府公告之罕見疾病:沒有.是否已發行該疾病之宣導單張:有.
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2.顎裂 上顎裂的症狀需以手術修補,手術的施行的時機依個體生長發育的快慢而有所不同,一般約在1~2歲左右施行(美國的臨床經驗,施行時機約在患兒10~18個月大間),但是,若患兒已進行氣管切開術,顎裂的修補就無此時間限制,可在任一階段施行,又因顎裂易影響患童的語言發展,所以需會診語言治療師。
3.餵食困難 對新生兒患兒而言,餵食困難是除了呼吸問題外另一常見的問題,因為下顎的異常,會使患兒難以同時兼顧呼吸和吸吮,若患兒仍在正常的生長曲線之內,可利用唇顎裂專用的輔助餵奶器、在喝奶時盡量墊高患兒的頭部等,以幫助患兒進食,若飲食狀況遲遲未改善,可能需要採取較侵入性的鼻胃管或進行胃造口手術以增進患兒的營養攝取量。
4.預後 若患兒未合併其他症候群,只是單純具有皮爾羅賓氏症,智能上應為正常,需注意其飲食與呼吸的問題,並定期於小兒科、耳鼻喉科、復健科(語言治療)等追蹤有無其他併發症的產生,通常預後良好。
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