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Patient Story 憑居家靜脈營養 (Home Parenteral Nutrition, HPN) 活出堅毅人生Jana 常與她的先生 Chase 帶著小狗 Linus 和 Jovie 在她的家鄉德薩斯州 Beaumont 散步。她是一名充滿魅力的年輕女子,過著很活躍的社交生活,無論是與朋友出門或去新墨西哥遠足,都必帶著一個鮮綠色的背囊同行。但多數人都不知道那個 Jana 隨身攜帶的背囊其實是她的體身的延伸,其中載有她每日所需的營養素及熱量。
Jana 所患的是一種罕見的腸胃病(慢性原發性假性腸阻塞-CIP),是當她在七日大的時候被診斷出的。CIP 是一種因腸胃道 (gastrointestinal, GI) 內非自主性及協調性的肌肉收縮的疾病,引致腸阻塞的病徵,但其實腸道並無任何阻塞,這就使 Jana 難以經進食一般食物來攝取所需的熱量,因而終生需要倚靠居家靜脈營養 (Home Parenteral Nutrition, HPN)。
Jana 說:「我的正常生活雖然有別於常人,但卻從不妨礙我過一個自主人生。」 「我自幼便意識到自己與眾不同。我整天用背囊帶著自己所需的營養劑,方便得很,我可以活動自如,生活如常。」
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