媽媽的懺與謝﹝107m﹞- | 合法醫療器材資訊網

在種種疑惑與愧疚的情緒中，我依然想尋求有效的背架來延緩坪坪脊椎惡化的速度。我們最後還是找了宣稱非常專業的脊椎側彎輔具中心「歐恩比」的波士頓全天型 ...

　　﹝文‧攝影/Evelyn﹞ 　　我得承認，當我面對了自己不是個百分之百的好媽媽，卻仍然天天領受著坪坪甜美的：「媽媽，我愛你！」時，內心是傷痛的。

　　這傷痛背後壓抑著深深的自責，究竟是甚麼原因奪走了坪坪的力氣，造成她今天全面的肌肉無力？十年多了，我顧得了她的吞嚥，卻顧不了她的呼吸，救回她的頭腦，卻挽不回她的脊椎側彎，當我沾沾自喜及時的營養照顧提升了她的肌力，遏止了不明原因發燒的棘手問題，卻因迴避醫療帶來的感染風險錯失了脊椎復健的第一時間，才使得坪坪再度陷於呼吸窘迫的風險中！

　　每當想到我窮畢十年的心血，仍然無力幫助坪坪脫離呼吸的困境，心情是相當沮喪的，這讓我想起十年前坪坪出生時面臨的呼吸窘迫危機，姊姊四處為我求神問卜，找了一帖錦囊妙計，高人指點說要媽媽真心的懺悔，並將懺悔文訴諸文字四處發散，才能求得上天的憐憫。當時的我為求女兒平安，連「心高氣傲」都列入了罪狀，也許我當時漏列了甚麼，以致於坪坪的苦難並未因此而結束。

　　坪坪的脊椎側彎之所以會演變到如此嚴重，不是我對她罹患的罕見疾病的無知，而是導因於對坪坪的照護過於自信。由於向來聽聞台灣醫療系統對於脊椎側彎診療與復健的二分法，脊椎門診判別脊椎側彎度數，超過５０度由醫生判別是否開刀矯正，５０度之前則可以考慮到復健科尋求輔具的協助，這樣的流程下，當我一發現坪坪因生長發育加速導致側彎的情形出現，立即尋求背架輔具的支持，透過病友打聽到符合政府補助額度的廠商，這位病友完全依照標準程序經過醫師診斷、復健師與治療師的建議，製作了背架並且定期追蹤，情況也相當穩定，我也約了這家廠商為坪坪量身訂做一樣材質的背架，壓根沒想到這件價值九千多新台幣的背架對坪坪完全起不了任何作用。

　　背架製作完成，我們也回復健科照了Ｘ光片，醫生量到的角度是２５度，基於坪坪的免疫力考量，我們並未回醫院做復健療程，不過坪坪相當配合，除了上廁所、洗澡、與睡覺之外幾乎都願意穿著背架，原以為背架為坪坪的脊椎撐起了一保護傘，在背架外觀錯覺之下，渾然不覺事態越趨嚴重。直到有一天我在幫坪坪洗澡時，發現她原本就一大一小的肩膀與肩胛骨開始往左延伸，右邊的腹肌無力撐起祂的右半身時，才驚慌失措的帶她到台大尋...